Alex Simpson đến từ Omaha, tiểu bang Nebraska, Hoa Kỳ. Cô mắc một chứng bệnh hiếm gặp gọi là não úng thủy vô sọ (hydranencephaly). Cha mẹ cô, ông Shawn và bà Lorena Simpson, đã chia sẻ với hãng tin địa phương KETV News về cột mốc sinh nhật lần thứ 20 đầy ý nghĩa này.
“Hydranencephaly có nghĩa là gần như con bé không có não. Thực tế, Alex chỉ còn lại một phần tiểu não ở phía sau với kích thước chỉ bằng khoảng một nửa ngón tay út của tôi và đó là tất cả những gì con bé có”, ông Shawn giải thích.
Alex Simpson mắc chứng bệnh hiếm gặp gọi là não úng thủy vô sọ.
Cha mẹ Alex Simpson kể lại rằng các bác sĩ đã từng dự đoán con gái họ rất khó sống sót qua tuổi lên 4. Khi được hỏi điều gì đã giúp Alex sống lâu hơn nhiều so với mọi kỳ vọng, ông Shawn và bà Lorena chỉ cùng trả lời bằng một từ: “Tình yêu”.
Cha mẹ Alex Simpson chưa từng từ bỏ hy vọng và kỳ tích đã đến với gia đình này.
Dù Alex không thể nhìn hay nghe, cha mẹ cô tin rằng con gái vẫn cảm nhận được sự hiện diện của những người thân yêu.
“Bạn có thể thấy điều đó. Lúc tôi đến gần và thủ thỉ với con bé một chút, mắt nó dường như đang tìm kiếm tôi”, ông Shawn vừa nói vừa mô phỏng lại ánh mắt của Alex.
Ông Shawn cũng chia sẻ rằng niềm tin đã giúp gia đình họ vượt qua những ngày đầu chẩn đoán đầy sợ hãi.
“Hai mươi năm trước, chúng tôi đã rất lo lắng, nhưng tôi nghĩ chính niềm tin đã giữ cho chúng tôi tiếp tục sống và mạnh mẽ”, ông bộc bạch.
Bà Lorena xúc động nói thêm: “Con bé thực sự là một chiến binh nhỏ bé”.
Ông Shawn và bà Lorena Simpson tin rằng con gái dù không thể nhìn hay nghe nhưng vẫn cảm nhận được sự hiện diện của những người thân yêu.
SJ, cậu em trai 14 tuổi của Alex, tâm sự rằng cậu rất tự hào về chị mình.
“Khi mọi người hỏi về gia đình, điều đầu tiên tôi kể là về Alex, chị gái đặc biệt của tôi”, cậu bé nói.
SJ còn có niềm tin giống như cha mẹ mình rằng Alex có khả năng cảm nhận trực giác những gì đang xảy ra xung quanh chị.
“Giả sử có người đang căng thẳng gần chị ấy, dù không có chuyện gì xảy ra, không gian hoàn toàn im lặng, Alex vẫn biết. Chị ấy sẽ cảm nhận được điều đó”, cậu bé chia sẻ.
Alex Simpson bên gia đình thân yêu.
Theo Cleveland Clinic, các nhà khoa học ước tính não úng thủy vô sọ (hydranencephaly) là tình trạng hiếm gặp, xảy ra trong khoảng xác suất 1/5.000 đến 1/10.000 thai kỳ và thường thì người bệnh sẽ qua đời trong năm đầu đời.